中国首届白塞病论坛：打响白塞病协作战

中国首届白塞病论坛：打响白塞病协作战

由复旦大学附属华东医院免疫风湿科主办的“中国首届白塞病论坛”在上海召开，包括解放军总医院施桂英教授在内的多位风湿病学专家、中国白塞病联盟病友、9家媒体工作者到场参会。本次会议被看做国内白塞病治疗冲锋号，打响了中国白塞氏病协作战。　　医患同堂交流学习　　这是一场专业的高端学术研讨会，来自全国各地的100多位专家学者集聚一堂，从各个角度分析研究白塞病。有五十年专业理论知识和临床工作经验的解放军总医院施桂英教授出席会议，并点评国内白塞病治疗情况。　　同时，这又是一场形式独特、与众不同的学术研讨会，除了医学专家，组织方还邀请到8位中国白塞病联盟病友代表参会，安排上台演讲，并设置现场提问环节——患者提问、医生解答。“我们把白塞病患者也请来了，听听他们的躯体感受和心理状况，这些线索对我们医生来说非常重要，同时让患者了解当前白赛病的研究现状，也帮助他们更好的认识白塞氏病。病友会与医学会的沟通也更有利于医患关系的改善。”本次论坛发起人、华东医院风湿科科主任管剑龙说。　　国内白塞病治疗现状　　“白塞病对患者的影响不容忽视，重的让人致残，甚至危及到生命，是一个不容忽视的问题。相关论坛在国外已举办多次，但之前在国内一直没有引起足够重视。”施桂英教授在会上说。　　复旦大学附属华东医院院长俞卓伟在会上公布了一个数据：中国白塞病比例14/10万，完全符合罕见病标准（世界卫生组织将患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变定位为罕见病）。但由于中国人口基数大，白塞病患者的群体并不小。然而国内却几乎没有医院、医生系统关注、研究此病，导致患者盲目奔波于耳鼻喉科、皮肤科、内科等多个科室，病情不能得到及时有效的治疗。　　2011年，复旦大学附属华东医院引进学科带头人、科主任管剑龙，成立免疫风湿科。管剑龙在门诊中发现白塞病患者并非少数，且因得不到及时治疗遭受更大病痛，于是曾在韩国专门研习白塞病的他决定将白塞病作为科室诊治重点，并带领科室成员逐步建立了一套符合我国白塞病患者的诊治规范。　　3年来，华东医院风湿科门诊和病房总共成功诊治来自全国各省的白塞病（或疑似病人）700多例，包括泰国、马来西亚、德国的患者，收集临床资料和血样500余份。副主任医师邹峻和主治医师申艳医师连续两年在“上海风湿病年会”作白塞病方面发言。在本次论坛上，申艳依托该科室整理的患者数据做了“华东医院白塞病临床特点分析”的报告，邹峻则以介绍白塞氏病的诊治以及基因多态性为主要内容的“白塞病：gene,GItreatment”演讲，两位医生的演讲体现了华东医院风湿免疫科对白塞病的临床分析研究非常细致深入，获得现场专家的一致肯定。　　“华东医院风湿科能在短短三年时间里收集了如此丰富的大量资料，我感到非常欣慰。”既是业内专家，又兼管剑龙老师的施桂英教授在会上肯定了管剑龙的工作。　　白塞病是一种什么疾病？　　据管剑龙教授介绍，白塞病（Behcetsdisaese,BD）是一种全身性、自身免疫性、系统性血管炎综合征。1937年由土耳其眼科医师Behcet首先报道，好发于东亚至中亚及地中海地区，故称为“丝绸之路病”。　　久治不愈的口腔溃疡、生殖器溃疡以及眼色素膜炎是该病的“三联征”。随着疾病的发展，皮肤、胃肠道、血管、肺部、关节、泌尿系统甚至神经系统都会出现病变。白塞病鲜为人知，其他专科医生对此病也知之甚微，因此白塞病患者往往得不到早期、准确、有效的诊疗，从而导致病情迁延加剧，累及多脏器，给后期治疗带来困难。　　“白塞病患者易患眼部葡萄球膜炎，后期并发失明率很高，另一些患者由于迁延不愈的消化道溃疡，出现肠瘘、穿孔、消化道大出血等威胁生命的严重并发症。”管剑龙及其科室虽然走在诊治白塞病的前段，但他坦言前路依然艰辛：由于人口基数大，国内至今仍然有众多的患者未能被识别和有效治疗，我们需要做的工作还很多。