“粘宝宝”顾若凡感动全国观众

“粘宝宝”顾若凡感动全国观众

13岁的西安女孩顾若凡，因身患粘多糖症生命告急，登台追梦“我想用药”。

此事经浙江卫视《中国梦想秀》近日播出后，7.5万多网友发起一场“拯救粘宝宝，寻找特效药”的微博接力行动，杨坤、李亚鹏、陈思成、杜威等明星也加盟助力。

记者昨获悉，在众多爱心组织和个人的协助下，节目组不仅帮顾若凡联系到了美国制药厂，还联系到了法国科学院相关专家。

西安女孩追梦“我想用药”

13岁的顾若凡，在四岁半时因跑跳出现障碍被医院确诊为粘多糖症。

这是一种罕见的先天遗传性疾病，发病率为千万分之一。

去年起，她师从中国沙画第一人苏大宝，学习沙画艺术。

在《中国梦想秀》现场，她大声呼喊“我想用药”，还表演了一幅“隐形的翅膀”的沙画，普通的一捧黄沙在她的手里瞬息变幻出种种图案，极为生动。

尽管她随时会面临死亡，但她的坚强与淡定感动了所有人。

她说：“比生命的长度更重要的是生命的厚度；我的梦想是陪爷爷奶奶一直到老。”

可喜的是，当前美国已研制出针对粘多糖症的药物。

据小若凡的妈妈说，目前该药还未上市，尚处于争取试药名额阶段，如果等到药物研制成功并上市，保守也要6年时间。

孩子这次登上梦想秀舞台，希望能借力联系药厂获得试药名额。

节目组力帮西安女孩圆梦

节目播出后，网友称小若凡为“粘宝宝”，并在微博上发起“拯救粘宝宝，寻找特效药”接力行动，栏目热线接到了全国各地打来的三百多个电话。

山东的周女士说，他们这里也有类似的病症，用了一个土方后还挺有疗效的，希望能够联系上小若凡，尽全力帮她。

更多的观众则表示，小若凡，你一定要坚强，我们一定尽全力帮你！

同时，节目组还打听到该药物的厂家在美国，但在台湾也设有试药申请点。

通多方努力，节目组联系了台湾负责项目的马偕医院，并提交了若凡作为试药对象的资格申请。

遗憾的是，小若凡的试药资格没被批准。

在试药途径遭遇瓶颈后，浙江卫视《中国梦想秀》节目组又联系了在法国工作的中国基因研究专家杨光华。杨教授是法国国家卫生研究院干细胞研究所博士后，得知若凡的情况后，他迅速与法国国家卫生研究院的相关教授研究，决定组建一个多国治疗专家顾问团队，对小若凡的病情进行论证。

如若凡愿接受基因临床治疗，他们将把小若凡接到法国，以法国这边的单位为主进行治疗，包括临床前安全实验、临床申报、治疗费用等需花费200万元。杨教授承诺，他们基因公司愿意来承担该费用。