Simone曾凡钦教授：红斑狼疮不是夺命“疮” 规范治疗可控
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家庭医生在线：
家庭医生在线的网友大家好，欢迎收看家庭医生在线专家访谈节目。
今天我们有幸邀请到中山大学孙逸仙纪念医院皮肤科曾凡钦教授为我们谈一下红斑狼疮的相关防治问题。曾教授您好。
曾凡钦教授：
你好，各位网友你们好。
家庭医生在线：
曾教授，据了解我国有百余万的红斑狼疮患者。它的发病率大概有多少呢？
曾凡钦教授：
关于红斑狼疮的发病率，在世界和我们国内，目前还没有一个非常准确的调查报告。
从我们现有的近十年来的资料来看，它在我们国家的发病率大概在十万分之十到八十这个范围。为什么有这么大的不同呢？就各个地区报告的材料不一样。平均来说应该在十万分之五十到八十左右。从这样的数据来看，我们国家如果按十三亿人口来说，可能就有一百多万的红斑狼疮患者。
家庭医生在线：
那我们红斑狼疮的主要诱发因素有哪些？
曾凡钦教授：
红斑狼疮的诱发因素是很多的，但是它决定于三个方面的因素。
第一个，它是来自遗传的素质。
第二个是来自压力，所谓压力就包括生活、工作、环境等的压力。
第三个就是来自诱发因素，也就是环境的诱发因素，比如说食物、环境污染、紫外线的照射等等诱发因素。他们都是相关的三大要素。
家庭医生在线：
那曾教授，红斑狼疮的主要高发人群有哪些呢？
曾凡钦教授：
红斑狼疮的高发人群在我们国家来说，我们中国人主要是汉人来说，在人群的发病率主要发生在年轻的女性，当然所有的人群都会发病。
家庭医生在线：
曾教授，刚才您也谈到女青年患红斑狼疮的几率会比较高，主要原因是在哪里呢？
曾凡钦教授：
为什么是青年而且是青年女性比较高，90%以上的系统性红斑狼疮的患者都在青年而且是女性，这方面有很多的研究，但是大体上知道，跟女性的基因、染色体、内分泌的情况的差异相关。
家庭医生在线：
曾教授，那红斑狼疮早期的症状主要有哪些？
曾凡钦教授：
红斑狼疮的症状我们要分开来说。
红斑狼疮它分为皮肤型和系统性两大类。
皮肤型一般是有皮疹首先发现。
对系统性红斑狼疮来说它主要是三大特征，一个是皮肤有红斑，一个是发热，一个是关节痛，这是三大最常见的症状。
家庭医生在线：
那我们有些网友会问，就是说有没有办法自己在家里面做诊断？现在在红斑狼疮的诊断方面需要通过哪些检查？
曾凡钦教授：
如果要在家庭里面自己做出诊断是不可能的。
但是做为个体注意到，尽早、及时的找医生这个是可以有帮助的。
比如说有一些不明原因的发热、关节痛以及皮肤里面比较长期存在的红斑，这些发现，如果别的方法处理没有明显的效果，就要怀疑红斑狼疮的可能。
如果在这个过程当中发现有多器官的损害，就是说有血液、关节、皮肤或者肾等其他脏器的损害，超过三种以上的多系统损害，更是要尽早就诊，怀疑红斑狼疮的可能。
家庭医生在线：
据报道，红斑狼疮的病人会引起50%的肾脏的损害，那红斑狼疮的主要危害有哪些？
曾凡钦教授：
多数谈到的红斑狼疮是系统性红斑狼疮，什么是系统性呢，它的很大的特点是多器官损害，也就是说，在一个病人上面，经常在很短的时间内，就会出现多个器官，也就是三种以上的器官的损害。
最常见的损害器官，对内脏来说，就是肾占50%~60%以上的人群，除了肾以外，像皮肤、肝、血液、肺、中枢神经系统，这些所有的器官都有可能发生损害。
所以它是一个多器官损害为特点的、严重的、复杂性的疾病。
家庭医生在线：
曾教授，您刚谈到红斑狼疮的危害这么大，现在我们在治疗方面一般采用什么原则？
曾凡钦教授：
红斑狼疮的治疗，我们临床上面，首先分皮肤型狼疮和系统性红斑狼疮的治疗。对危害最大的是系统性红斑狼疮，它的治疗，国际上面有很多规范和指南，从我们临床的需要来说，在这方面的治疗一定要在专业医生的指导下进行，才会有很好的效果，才不会带来一些不恰当的效果。
所谓规范性的治疗，我们指是一定要在我们规范的科室使用国际上面大家认可的规范性的治疗原则。
另外，病人一定要有耐心。在这个基础上面，按照规范的原则，按照病人的要求，制定出不同的个体的我们叫做整体治疗计划。
什么叫做整体治疗计划，就是说对不同的红斑狼疮患者，有一些是女性病人，有一些是男性病人，有一些是年轻的，有一些稍微青壮年的，有一些是儿童的，这样一些不同的个体，在这些个体上面，不同的生活环境，不同的职业，不同的暴露情况，来制定他不同的个体化的整体治疗计划。比如一个农民患者，我们要制定他的药物的用药、生活的指导、劳动的保护等等，还要考虑他的经济承担能力，这样的整体化的治疗计划。
所以我们说一般要规范性的治疗，要耐心性的治疗，还要整体化的治疗，这样才能有好的治疗效果。
家庭医生在线：
曾教授，刚您也谈到，红斑狼疮的治疗它有三大原则。那它治疗的周期会不会很长？
曾凡钦教授：
是的。
我们说一个皮肤型狼疮的治疗，它效果比较好，周期可以比较短，一般来说皮肤型红斑狼疮有五个类型，比如盘状红斑狼疮、泛发型盘状红斑狼疮、亚急性皮肤型狼疮、急性皮肤型狼疮、皮肤脂膜炎，这五个类型叫做皮肤型红斑狼疮。
这些主要在医生指导下、规范化治疗，一般在2到3年内有可
望完全缓解，也就是所可考虑停药的可能。
但是对系统性红斑狼疮的治疗，它的周期就要更长。
是不是没得治，是不是终生都要用药，这些要根据不同的患者来定。绝大多数的病人在规范化、整体化的治疗计划下面，经过3到4年的治疗，病情可以比较好的、持久的缓解。
缓解的病人再经过2到3年都没有反复，都稳定在一个水平，也可以考虑停药。
但是这种停药是很慎重的，对系统性红斑狼疮来说，一定在停药期间密切的观察，定期复查，来监控它才比较安全。
家庭医生在线：
曾教授，您刚谈到有皮肤型和系统性红斑狼疮，这两种不同的狼疮在就诊科室上有没有一些不同呢？
曾凡钦教授：
红斑狼疮它是一个跨学科的疾病，就是说这个病，因为它皮肤型的有很多，有五个类型，而且系统性红斑狼疮大概有70%到80%的患者会有皮肤损害，也就是说皮肤的表现可能是最早、最常见的一个症状，所以在治疗方面来说，皮肤型治疗在
3、4年，系统性红斑狼疮时间
就比较长，在治疗学方面来说，它是不一样的。
因为皮肤型可以转变成系统性，系统性它可以有皮肤的损害，所以在治疗方面不能孤立，要系统考虑，但是单纯的皮肤型的治疗方案，跟系统性的整体方案可以有差异。
家庭医生在线：
您刚谈到红斑狼疮的治疗时间特别久，在日常生活中有没有一些特别需要注意的地方呢？
曾凡钦教授：
有的。红斑狼疮的治疗，刚才我谈到，它必须是一个整体化的治疗。这个整体化就包括药物、生活、环境还有身心方面的调节。我们从整体方面来说，因为他治疗时间比较长，这个病又是一个免疫紊乱的疾病，所以在个人方面要做很多相应的配合才会取得比较好的效果。
首先，刚才讲到压力，心情的压力一定要减少，这个压力包括对红斑狼疮的担心，包括因为有病带来的生活方面的困难，没劳动力又要付医药费，这种压力包括社交，包括有病以后在人情方面的压力等等。
所以个人要做到的不单是要很好地接受治疗，还要很好的做好个人自身的调节。我们叫做减压、调节来配合治疗。
家庭医生在线：
您刚提到红斑狼疮在治疗期间有很多需要病人配合的地方，他们会特别关心吃什么对病情会有帮助呢？
曾凡钦教授：
吃东西是要看病情来定的。
所以现在有些中医、有些传统的观念、有些正规的医生要求都不一样。实际上对饮食方面的要求我们要遵从病情的需要，还要看具体情况来定的。比如说，对急性进展期的病人，不能吃一些光感食物太明显的，所谓光感的食物，就是吃了这些食物可以增加紫外线的吸收。紫外线会诱发红斑狼疮。
所以，哪些食物是光感的呢，这里面就很广泛，从我们中国特别是广东来说，常见的我们经常说，像海里面的食品，泥螺、贝壳类，比如一些植物像灰菜、广东的光达菜、水芹菜，还有一些药物比如四环素类的药物、磺胺类的药物、沙星类的药物，这些药物吃进去都有可能增加光敏。
所以吃东西的时候特别要注意。
但是要避免对不是急性进展期，也就是对光感不是很明显的阶段，特别在疾病恢复期、稳定期，在维持疗法的时候，那时候的食谱就不需要这么严格。那时候要恢复，营养性的食品、提高身体免疫力的食品就不需要这么严格，所以要在医生的指导下才能做得好的。
家庭医生在线：
曾教授，那红斑狼疮会不会传染呢？会不会遗传呢？
曾凡钦教授：
红斑狼疮在现在全世界的研究都没有证实他是一个传染病，也就是说我们认为他不是传染病。
关于红斑狼疮的遗传，这是一个非常复杂的课题，可以肯定的说，红斑狼疮基因的携带者他在发病方面肯定占着重要的位置，但是他不是唯一的因素。也就是说这种红斑狼疮素质的人或是携带有红斑狼疮基因的人，如果没有后天环境因素的诱发，他可以不发病。
所以说环境诱发因素是另一个很重要的原因。
而且在没有红斑狼疮素质的人，也可以通过基因突变，也可以变成有红斑狼疮素质的这种体质。
所以说我们社会、我们患者能够做到的就是怎么去除这种诱发因素。关于遗传基因的携带，那个是我们医学生物学上面研究的课题，可能更多的要留给研究者。
家庭医生在线：
刚才也提到红斑狼疮非常难治，他的危害也很大，作为普通的一个网友，他们可以通过哪些方式预防的措施？
曾凡钦教授：
这个可以从下面几个方面努力。我们原来曾经举办过红斑狼疮病友会，我们国内不同的地区也有这种组织，我们患者到底能做什么，这里面我觉得最要紧的有三个方面，一个就是要有信心，第二个对疾病的治疗来说要有耐心，第三个对病情来说要开心的治疗。因为只有做到这三个方面，才能回到刚才说的耐心治疗、规范化治疗、整体化治疗。
很多病人，都是出毛病在没信心。一得了这个病，上网一查，或者问一下，很可怕，没信心，全面免疫功能就下降了，对药物、对治疗没反应，因为这种观念给你没有耐心的治疗，所谓刚才说的
3、4年甚至更长时间的治疗，有些人就想找一些偏方、土方、祖传秘方等等来短期内一下子治疗好，以后都不复发，达不到的话就没信心，没信心就没办法进行系统化、规范化的治疗，这是很危险的。
什么叫做开心的治疗，就是一个人对一个疾病的折磨，肯定是有忧心和担心的，红斑狼疮这个病本身就是免疫功能底下、紊乱的一种病，担心本身就会影响人体的免疫系统。就好像一个正常人，没病，整天忧心忡忡，都会发生疾病，是一样的道理。
所以要开心，这个病是可治的，有希望治好的，要和医生配合，这样才能对治疗产生好的效果，不然的话，药用对了，方法用对了，自身的免疫状态不行，也得不到应有的治疗效果。
所以一定要开心的治疗。
家庭医生在线：
曾教授，我们可不可以理解，刚才您对疾病的一个观念是如果病人他能完全配合医生进行规范的治疗，他可以得到一个很好的控制，像正常人一样生活？
曾凡钦教授：
对。红斑狼疮在网上或者在传言当中，是很可怕的疾病。因为在50年代，系统性红斑狼疮的生存率在2~5年，是非常可怕的一个疾病。
但随着各个方面的努力，包括领导者给我们的条件、广大医务工作者的不断努力、广大病人和群众的支持，这个疾病的治疗，虽然目前没有根本性的突破，但是他的生存率有非常大的提高。从2到5年的生存率到现在10年的生存率可以达到85%到90%，这是个惊人的提高。实际上，不止15年，很多病人，通过大家的共同努力，各个地方都有20年、30年、40年、50年都活下来的病人，现在都非常好，能够吃很少的药，一样生活，一样工作，一样开心。
红斑狼疮特别是系统性不仅是一个可以威胁生命的疾病，我们要从好的方面来考虑，一定要有信心，才能有很好的治疗效果。
但是也有少数的患者，在目前的治疗手段下，因为他的病情特别严重，或者发展特别快，或者患者对某些治疗计划不能够承受，比如说化学药物的治疗，或者有别的种种原因，他不能接受规范化、整体的治疗计划，可能少数患者会有不好的结局，这也是要注意的。就是说既要重视他，又要有信心，才是对红斑狼疮的预防和治疗起到好的结局是很重要的。
家庭医生在线：
相信通过曾教授详细而专业的解答，我们对红斑狼疮已经有一个大概的了解，专家建议我们一定要通过一个规范的治疗，红斑狼疮的患者是可以得到很好的控制，并像正常人一样生活的。
感谢曾教授参与我们今天的节目，谢谢您。
曾凡钦教授：
谢谢您，谢谢各位网友，谢谢你们的聆听。
